파퀸슨병 진단 이후

파퀸슨병 진단 이후

 

    지속적으로 진행하는 신경퇴행성 질환이지만 시한부 인생을 선고받는 질환은 아니라고 합니다. 초기 약물치료와 운동만으로도 정상인과 비슷한 정도의 일상적인 생활이 가능하다고 합니다. 규칙적으로 꾸준히 재활치료를 하면, 진행을 늦추는 것으로 알려져 있습니다.

   병이 진행되어 약물에  대한 반응이 일상생활을 불편하게 할 정도로 효과가 떨어진다면  적절한 시기에 뇌심부 자극술이라는 시술을 하여 약물에 대한 반응을 높여갈 수 있다고 합니다.

 

   이외, 운동증상, 눈에 보이지 않는 비운동증상에 대한 검사와 진찰을 통해 본인한테 알맞은 치료가 요구됩니다. 현재 유지하고 계신, 일이나 생활을 계속하시면서 신경 전문의와 지속적인 상의와 계획으로 적절한 약물치료, 꾸준한 재활 치료, 필요한 시기에 수술치료,를 함으로써  최대한 일상생활을 유지하도록 합니다.

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1. 뇌심부 자극술

 

   양측, 내 심부핵에 전극을 삽입하여 전류자극을 주는 방법으로 파퀸슨병과 같은 이상운동 질환의 수술 중 가장 널리 알려진 방법입니다.

 

   전극의 전류를 조절하여 신경회로를 자극하는데, 이전에는, 뇌세포에 손상을 주면서 뇌신경회로에 변화를 주어 치료했지만, 뇌심부자극술은, 뇌에는 영구적 손상을 주지 않는 장점이 있다고 합니다.

 

   보통 수술시간은, 4~5시간 소요되며, 경험 많으신 신경외과의사, 신경과의사, 마취과 의사가  서로 협력하여 뇌심부 자극술을 진행한다고 합니다.

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2. 운동 증상의 심한 정도에 따른  단계

 

▶  1단계 : 증상이 어느 한쪽으로 국한된 경우

 

▶  2단계 : 증상이  양쪽 팔다리에 모두 나타나지만, 신체균형을 유지하는데 지장이 없는 경우

 

▶  3 단계: 증상이 양쪽 팔다리에 모두 나타나고, 균형유지가 어려워 보행에 지장이 있는 경우

 

▶ 4 단계 :   3 단계의 증상이 매우 심하지만, 어느 정도의 독립적인 움직임이나, 활동은 가능한 경우

 

▶ 5 단계 :  독립적인 움직임이 불가능한 상태로 휠체어나 침대로 전적으로 의존하는 경우

   단계별로 구분해 보았지만, 단계가 높다고 해서 약물 반응이 없는 것은 아니라고 합니다. 4단계였던 환자도, 약물 복용 후, 증상이 좋아지면, 1단계로 호전될 수 있다고 합니다.

 

 

3. 기관의 도움

 

 

  우리나라는, 파퀸슨병은, 희귀 난치성 질환으로 분류되어 있기 때문에  이용할 수 있는 복지제도가 여러 가지 있습니다.

 

  희귀 난치성 질환, 산정특례, 노인장기요양보험, 국민연금공단의 장애연금, 희귀 난치성 질환 의료비지원, 장애인 세금공제 이외, 여러 재단에서 의료비지원 혜택이 있습니다.

 

 

▶희귀 난치성 질환 산정특례: 파퀸슨병으로 진단받은 자가 등록절차에 따라 공단에 신청한 경우 본인 부담률을 10% 경감하는 제도.로 입원, 외래 본인부담금 10%, 약국 또는 한국 희귀 약품센터의 조제약 모두해당, 미등록자는 입원 20% 외래 30~60%의 본인 부담률이 적용됩니다.

 

▶노인 장기요양보험제도:목욕이나, 집안일등, 일상생활을 혼자서 수행하기 어려운 이들에게 신체활동 및, 일상생활 지원 등의 서비스를 제공하여  노후생활의 안정과  가족부 담을 덜어주기 위한 사회 보험제도

 

▶국민연금공단의 장애연금: 국민연금 가입 중에 장애가  발생하였을 경우, 장애 정도에 따라 지급, 국민 연금공단으로부터 장애 1~4급 대상으로 매월 연금지급

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  이외, 장애인 세금공제, 생명보험사회공헌재단, 희귀성 난치성질환 연합회, 사회복지공동모금회, 등의 다양한  의료지원단체가 있다고 합니다.

 

  하지만 환자자신이 모두 다 알 수는 없는 제도이기에, 병원에는 이러한 환자들을 돕기 위한 팀이 구성되어 있다고 합니다. 원하실 경우, 담당 의사에게 상담을 원한 다고 하면, 상담받으실 수 있도록 하고 있습니다.